Rare Diseases: Update
Im Folgenden ein Update: Das Thema „Seltene Erkrankungen“ beschäftigt unsere Fachgesellschaft schon eine ganze Weile. Obwohl durch die Coronakrise einige Aktivitäten ins Stocken geraten sind, haben wir nun mit einer Publikation der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie in der Zeitschrift Pädiatrie und Pädologie einen wichtigen Schritt in die richtige Richtung getan.
Aktuell bemühen wir uns im die Finanzierung bzw. Unterstützung einer Datenbank, um den Status quo der Kinder- und Jugendchirurgie bei der chirurgischen Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen zu erheben. Dafür müssen wir allerdings ein weiteres Hindernis überwinden: Wir wurden damit beauftragt nachzuweisen, dass die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen tatsächlich auch ein finanzielles Problem darstellt – wir sind im Rahmen einer ersten wissenschaftlichen Vorstudie gerade damit beschäftigt, diesen Punkt herauszuarbeiten.
Wir werden berichten.